Mesures urgentes pour la prise en charge sanitaire des personnes atteintes d’albinisme

Après deux ateliers de formation sur les droits des personnes handicapées à Tambacounda et à Sédhiou, Amnesty International a organisé un atelier de formation des responsables d’associations des personnes vivant avec l’albinisme au Sénégal. En partenariat avec Handicap FormEduc, l’atelier de deux jours a mis l’accent sur le droit d’accès à la santé, aux services sociaux de base et à l’emploi pour cette couche vulnérable.

Plus d’une trentaine de personnes atteintes d’albinisme ont pris part à cet atelier pour échanger avec les professionnels de la santé et les militants des droits humains sur les obstacles auxquels ils font face au quotidien et les moyens de les surmonter. C’est ainsi que des dermatologues, des oncologues, des ophtalmologues et des généticiens ont pu passer en revue avec les personnes souffrant d’albinisme, les différentes pathologies auxquelles elles sont exposées.

L’information principale à retenir de ces échanges entre professionnels de la santé et participants, est que l’albinisme est une condition génétique due à une anomalie héréditaire caractérisée par une absence de mélanine partielle ou totale. La mélanine est un pigment que l’on retrouve dans la peau, les cheveux et dans l’œil. Il s’agit donc d’une substance qui protège notre peau des rayons ultraviolets émis par le soleil. Le manque de mélanine chez les personnes souffrant d’albinisme les expose davantage à un vieillissement cutané précoce et au cancer de la peau.

La situation des personnes vivant avec l’albinisme est très préoccupante, notamment au niveau de la préservation de leur intégrité physique et la prise en charge sanitaire. Les personnes atteintes d’albinisme sont d’abord confrontées à des croyances et des mythes erronés qui font souvent d’elles des cibles de sacrifices humains ou de violences sexuelles. C’est pourquoi, les participants ont été unanimes à demander la mise en place d’un mécanisme efficace d’enquête et de répression de ces violations manifestes de leurs droits humains.

La prise en charge sanitaire est également déficiente. Les professionnels de la santé ont évoqué les menaces persistantes qui pèsent sur leur santé, notamment du fait de l’exposition au soleil et de la cherté des moyens de protection. Bien que le gouvernement du Sénégal déploie une série de mesures, les personnes atteintes d’albinisme restent peu bénéficiaires de ces filets sociaux. Seules 262 personnes bénéficient à ce jour de la prise en charge sanitaire dans le cadre de la couverture maladie universelle.

Les participants ont par conséquent appelé le gouvernement du Sénégal à rendre accessible le prix de la crème solaire de protection, à défaut de rendre gratuit ce produit primordial à la bonne santé des personnes atteintes d’albinisme. Cela passera par la mise en place d’une politique de subvention et la production de cette photoprotection au niveau nationale.

Dans le but de rendre plus effective la protection des droits humains des personnes vivant avec l’albinisme, les participants ont demandé à l’Etat du Sénégal de ratifier le Protocole facultatif à la Convention des nations unies sur les droits des personnes handicapées ainsi que la signature et la ratification du Protocole facultatif à la Charte africaine des droits de l’homme et des Peuples, relatif aux personnes handicapées.