Personnes atteintes d'albinisme | Amnesty International Sénégal

L’albinisme est une maladie génétique caractérisée par l’absence de mélanine, une substance qui définit la pigmentation de la peau, des cheveux, des yeux et qui protège contre les rayons ultra-violets. De ce fait, les personnes qui en sont victimes ont la peau et les yeux très sensibles au soleil.

L’albinisme donne une apparence particulière à ceux qui en sont atteints, mais ce n’est pas sa principale conséquence. Le défaut de production de la mélanine a plusieurs conséquences possibles :

Les personnes atteintes d’albinisme sont malvoyantes, car leur système visuel, en particulier la rétine, s’est développée de manière incorrecte pendant la période fœtale. Ce problème ne peut être corrigé d’aucune façon. Une personne atteinte d’albinisme peut également être myope, hypermétrope ou astigmate et c’est uniquement pour corriger ces défauts qu’elle peut être amenée à porter des lunettes.

La peau, les cheveux et les yeux peuvent être hypopigmentés en partie ou en totalité. Si seuls les yeux sont atteints alors, il s’agit d’un albinisme oculaire, sinon il s’agit d’un albinisme oculo-cutané.

Leur marginalisation est telle qu’ils n’ont même pas été pris en compte dans le dernier recensement général de la population réalisé en décembre 2013 par l’Agence Nationale des Statistiques et de la Démographie (ANSD).

L’Etat du Sénégal est partie à la plupart des traités régionaux et internationaux relatifs aux droits humains.Ce faisant, il s’est approprié les valeurs et principes qui fondent les droits humains, notamment la lutte contre toute forme de discrimination. En plus d’avoir ratifié la convention relative aux droits des personnes handicapées et son protocole facultatif, le Sénégal a adopté la loi d’orientation sociale n° 2010-15 du 6 juillet 2010 relative à la promotion et à la protection des droits des personnes handicapées.

Il résulte de l’analyse que les politiques de promotion et de protection sociale des personnes handicapées ont été pour l’essentiel, guidées et sous-tendues par des dispositions internationales qui se sont révélées sans impact réel sur les cibles notamment les personnes atteintes d’albinisme. Aussi, selon les associations de personnes handicapées et des organisations de droits humains, l’instauration d’un susytème d’éducation spéciale et de la carte d’égalité des chances n’ont pu parvenir à apporter une réponse suffisante, ce qui compromet le droit d’accès des personnes handicapées aux services sociaux de base et à l’emploi. Les personnes atteintes d’albinisme en sont les plus impactées du fait de leurs besoins particuliers en matière de santé.